Більше п’яти років у столиці Буковини працює громадська організація «Особливі серед нас», основна мета якої – допомогти дітям з інвалідністю та їхнім батькам. Вони активно включені в життя міста, проводять різноманітні заходи, а також мають сучасне приміщення «Особливий простір» та фотоклуб, у якому займаються діти з інвалідністю.
Засновниця організації – Тетяна Д’яченко – мама сина з аутизмом, тож на власному досвіді знає, як важливо допомагати дітям і батькам соціалізуватися та інтегруватися в міський простір. Перед повномасштабним російським вторгненням до ГО входило 35 сімей, зараз – майже 30. Серед них є як чернівчани, так і вимушені переселенці.
Поспілкувалися з Тетяною Д’яченко про те, як змінилося життя дітей із інвалідністю з початком нового етапу війни, з якими труднощами доводиться давати собі раду їхнім близьким, а також про заходи, які проводить їхня організація для допомоги ЗСУ.
«Багато людей не знають, з чого почати, куди звертатися і що з цим робити»
Ідея створити ГО «Особливі серед нас» виникла спонтанно. Тетяна почала самостійно навчатися та займатися музикотерапією з власним сином і це призвело до швидких позитивних зрушень. Друзі та знайомі, побачивши результат, надихнули її розпочати допомагати й іншим. Адже є багато людей, які не знають, з чого почати, куди звертатися і що з цим робити.
Спершу Тетяна просто створила групу у фейсбуці, де висвітлювала різноманітні питання, що стосуються людей із інвалідністю. Потім жінці трапилися цікаві люди, які захотіли працювати з нею та іншими дітьми.
«Все стартувало з музикотерапії, – говорить керівниця ГО, – а далі з’явилася спорттерапія, яку веде відомий в Чернівцях спортсмен та волонтер Олександр Білоус. Він мав досвід роботи з дітьми з інвалідністю. Почали працювати вдвох, а згодом до нас долучилися тренери з англійської мови, театрального мистецтва та різних майстер-класів».
Поступово організація «обросла» великою кількістю арт-терапій та охочих їх проходити. Тоді ж зрозуміли: щоб ГО функціонувала, треба її узаконити. Це дало б можливість писати грантові проєкти і якимось чином фінансувати хоча б ті мінімальні потреби, важливі для її функціонування.
«З батьків ми коштів не брали, – додає Тетяна, – і всі тренери працювали безкоштовно. Крім того, постійно знаходилися волонтери, охочі допомагати. Ми бачили, що батькам і дітям це дуже потрібно, тому продовжували роботу, незважаючи на перепони. У 2018-му році «Особливі серед нас» офіційно стали громадською організацією».
«Під час війни діти з інвалідністю більш тривожні та потребують уваги»
Громадська організація пропонує дітям та їхнім батькам різні види занять: спорттерапію, малювання, майстер-класи. Є дві волонтерки, які займаються з малечею англійською мовою. Раніше були й театральні уроки, але віднедавна їх нема. Фотограф Василь Салига відповідальний за фототерапію.
«У нас є ще Fly-йога, – говорить Тетяна, – яку веде терапевтка Леся Биляр. Для дітей це дуже емоційне заняття. Ті, хто потрапляють до нас, спершу йдуть на більш спортивні напрямки, бо там простіше адаптуватися і менше завдань. Дітям подобається рухатися. Це більше поведінкова терапія, де вони можуть засвоїти головні правила – почекати, зупинитися, почути тренера – те, що потрібно для наступних терапевтів».
Тренер організації та волонтер Олександр Білоус переконаний, що в умовах війни дітям із інвалідністю найбільше потрібна увага та пояснення того, що насправді відбувається.
«Не робити вигляд, що ти їх чуєш, – розповідає спортсмен, – а бути максимально щирим. Коли ти хочеш приховати від дитини, що в нас війна, – це помилка. Їх треба всіляко готувати. Також потрібне терпіння. Можна кілька місяців робити одні й ті самі фізичні вправи для того, щоб діти звикли і це стало частиною їхнього життя».
Читай також:
«Приходять до нас, як додому»: у Чернівцях запрацював центр для ВПО «ЯМаріуполь»
Із початку існування організації заняття відвідували лише чернівчани. Перед повномасштабним вторгненням тут було 35 сімей, зараз – майже 30. Дехто виїхав за кордон, інші – вже повернулись.
«Наразі маємо дві сім’ї ВПО з Харківщини, – додає керівниця ГО, – але охочих більш ніж достатньо. На жаль, наразі ми не маємо можливості прийняти так багато діток. Під час війни вони більш тривожні, потребують уваги, тому нам треба їх ділити на менші групи».
Зараз організація не набирає нових підопічних.
Кожен із дітей обирає собі той напрямок, який найбільше цікавить. Тут займаються учні від 3 років. Найстаршій дівчині – 23. Крім арт-терапії, організація ще працює з батьками. Вони не просто приходять, залишають дітей на спеціалістів і займаються своїми справами.
«Батьки обов’язково беруть участь у заходах, а терапевти показують їм, що і як робити з дітками, – говорить Тетяна. – Так відбувається взаємодія батьків і дітей, яка полягає в тому, щоб навчитися жити життям одне одного. Це наша головна місія. Іноді більшу увагу приділяємо саме батькам».
Зокрема, з ними працює психологиня.
«Вона докладає багато зусиль, – додає керівниця ГО, – щоб дати батькам ресурс і сили продовжувати йти вперед і розвивати своїх дітей, незважаючи на пандемію та війну».
«Для сімей із дітьми з інвалідністю бути закритими, менше виходити і не контактувати з людьми – природний стан»
Тетяна Д’яченко розповідає, що до пандемії коронавірусу вони швидше підлаштувалися, бо подібні обмеження – це той світ, у якому сім’ї з людьми з інвалідністю, на жаль, живуть постійно.
«Бути закритими, – говорить керівниця ГО, – менше виходити і не контактувати з людьми – це природний стан. Тому для нас нічого не змінювалося. З війною ж дуже складно. В багатьох дітей виникають ретраси. Частина з них втратила навички спілкування, рівень тривожності в батьків також збільшився. Діти – дзеркало своїх близьких, і через повномасштабну війну сім’ям опанувати себе дуже складно».
Звертає увагу Тетяна і на голосні звуки, зокрема, повітряної тривоги, що посилюють занепокоєння. Діти, які мають сенсорну чутливість, особливо тяжко їх переносять. Проблематичним залишається питання переховування у бомбосховищі, де одночасно перебуває багато людей. Тому тепер організація ділить дітей на менші групи, що складаються не з 10 учасників, як раніше, а п’яти. Змінився і формат роботи. Тетяна розповідає, що відтепер перевагу надають індивідуальним заняттям.
«Багато батьків вирішили виїхати за кордон, – говорить керівниця ГО, – і там знайти допомогу й лікування. Частина з них повернулася назад, оскільки не в кожній країні світу враховувалися їхні індивідуальні потреби. Особливо, коли їдеш з дитиною з аутизмом, в якої немає жодних видимих особливостей. Не знаючи мови, батькам важко пояснити, що з дитиною і чому вона себе так поводить. Їм потрібна ще більша підтримка».
Тетяна розповідає, що в Чернівцях проживає багато дітей із інвалідністю і місцеві реабілітаційні заклади не завжди з ними справлялися до повномасштабного вторгнення. А з початком нового етапу війни їхня кількість ще збільшилась.
«Чимало терапевтів і психологів виїхали за кордон, – міркує Тетяна, – а нових людей приїхало в місто багато. Коли в тебе дитина з інвалідністю, ви перебуваєте не вдома і весь світ навколо змінюється, то це важко. Я не завжди знаю, як допомогти цим батькам, хоча сама зіштовхнулася з такою ситуацією. З початком російського вторгнення їздила зі своїм сином за кордон. Це інший світ, де ти і себе не можеш знайти, а тут дитина, для якої все має бути чітко за розкладом».
Виникає чимало питань і з втраченими під час переїзду документами та медикаментами. Проблема також із садочками та школами, адже дітям із інвалідністю потрібна адаптація. Тож віднедавна ситуація дуже ускладнилась.
«Діти шалено пишаються, що можуть допомагати захисникам України»
Одним із результатів арт-терапії вихованців організації «Особливі серед нас» став експериментальний проєкт – благодійна фотовиставка, що протягом місяця експонувалася в культурно-мистецькому центрі імені Івана Миколайчука. Участь у ній взяли 10 дітей, які представили на розсуд публіки 20 робіт, виконаних на плівковий фотоапарат. Виручені кошти від продажу знімків підуть на ЗСУ.
«Це була фототерапія, – розповідає Тетяна, – щоб діти могли зосереджуватися на малому. Наразі зібрали біля 3 тисяч гривень. Кошти віддамо 80-й бригаді, навіть, якщо цього вистачить лише на бензин, аби доправити їм машину. Військовим допомагає наш тренер Олександр Білоус».
Для дітей це вийшла терапія в терапії.
«Вони шалено пишаються, – міркує Тетяна, – що можуть допомагати захисникам України, що їхній вклад є важливим, а отже, вони є важливими. Це для них стимул далі працювати і бути корисними й соціалізованими».
Для тренерів і батьків це теж натхнення, бо вони бачать, що діти готові рватися в бій.
«Ми, батьки, – зізнається Тетяна, – ведемо війну щодня. І якщо наші діти 20-30-ти річні, то це війна з собою та суспільством, яка триває стільки ж десятиліть».
Однак для неї дуже важливим є те, щоб суспільство, попри негаразди і проблеми, зосереджувало увагу на любові – тому, на чому тримається світ дітей із інвалідністю та їхніх близьких.
Раніше ми також розповідали історію харківського ресторану, який після початку війни переїхав до Чернівців і став улюбленцем місцевої аудиторії. Крім того, що заклад забезпечує житлом, продуктами харчування та заробітною платою своїх працівників у Чернівцях, частина прибутку йде на підтримку працівників, які залишились у Харкові.
Лілія Шутяк, Чернівці
спеціально для Infopost.Media
Фото з офіційної сторінки «Особливі серед нас» у Facebook
* Матеріал підготовлений у рамках ініціативи Re:Open Ukraine, яка реалізується Інститутом Центральноєвропейської Стратегії
Re:Open Ukraine – це проєкт Інституту Центральноєвропейської Стратегії, метою якого є перевідкрити та пояснити нову Україну як для неї самої, так і для її безпосередніх західних сусідів. Проєкт має 3 фокусні регіони України, а саме Закарпаття, Буковина та Одещина, та 5 фокусних країн ЄС і НАТО, а саме Польщу, Румунію, Угорщину, Словаччину та Чехію.
Що таке Infopost.Media?
Це суспільно-політичне видання, яке розповідає українській аудиторії про національні меншини, а їм – про сучасну Україну. Ціль Infopost.Media – посилити національний діалог та згуртованість, протидіяти дезінформації та маніпуляціям, а також повернути Україну в її рідний дім – вільну спільну мультикультурну Європу.